Zjazd ECHDO Barcelona

Konferencja European Congenital Heart Disease Organisation (ECHDO) w Barcelonie

19-20 czerwca odbyło się czwarte spotkanie ECHDO – tworzącej się; europejskiej organizacji na rzecz dzieci i dorosłych z wadami serca, oraz Corience – europejskiej, niezależnej platformy internetowej dotyczącej wad serca.
Pierwszego dnia spotkania zostaliśmy podzieleni na dwie grupy. Pierwsza wzięła udział w warsztatach EURORDIS “Rare! Together” a następnie omawiała i ustalała zmiany w statutach ECHDO. Druga zapoznała się z postępami w tworzeniu platformy Corience oraz dalszymi możliwościami współpracy między organizacjami z różnych krajów.

Hermine Nock w trakcie dyskusji na temat statutów i składu pierwszego zarządu ECHDO.

Drugiego dnia zapoznaliśmy się z rezultatami ustaleń z poprzedniego dnia dotyczącymi ECHDO i Corience.

Wysłuchaliśmy także ciekawych prezentacji na temat:

  • Sztucznej zastawki tętnicy płucnej MELODY – wykład wygłosił prof. John Hess z German Heart Center w Monachium.

Prof. John Hess

  • Antykoagulacji oraz metod jej kontrolowania w warunkach domowych – wykład poprowadziła Ines Hartwig-Zaidan z MTBASA w Berlinie.

Ines Hartwig-Zaidan

W trakcie obu dni spotkania mieliśmy okazję do wielu rozmów oraz wymiany pomysłów i doświadczeń z rodzicami oraz przedstawicielami organizacji w innych krajach europejskich.

Gosia Pawłowska z Montse Mireles Menudos – Fundacjon Menudos Corazones/Hiszpania
i Peterem Van den Broeck – Hartekinderen/Belgia

Cztery Polki z trzech różnych organizacji wspierających dzieci z wadami serca
Edyta Paradzińska – Cor Infantis/Polska, Gosia Pawłowska – Lux Cordis/Luksemburg,
Maria Pawlus – Chore di bimbo/Włochy i Aleksandra Lignar-Czyż – Cor Infantis/Polska

Monika Bystrzyńska i Gosia Pawłowska z Mathiasem Bouzereau – Medtronic/Szwajcaria, Dr Thomasem Pickardem z Niemiec, Ines Hartwig-Zaidan oraz na drugim zdjęciu z Prof. Johnem Hessem,
Marie Paule Masseron – ANCC/Francja i Harmine Nock – BVHK/Niemcy.

Najważniejszym efektem spotkania w Barcelonie było oficjalne powołanie do życia ECHDO. Organizacja ta została prawnie zarejestrowana 25 września 2009 roku. Siedziba ECHDO znajduje się w Antwerpii, a w skład członków założycieli weszły wszystkie organizacje biorące udział w spotkaniu w Barcelonie, m.in. Lux Cordis asbl.

  • Newsletter Coriens / issue 2 : wersja angielska, wersja polska
  • Relacja Corience za spotkania w Barcelonie